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La Sarcoïdose: « A 29 ans, j’ai le corps d’une femme de 80 ans »!

Nous avons le choix de fermer les yeux ou d’aider à rendre visibles ces personnes touchées par une maladie orpheline qui souffrent en silence. Découvrez ici pourquoi il est nécessaire de se mobiliser avec l’ASBL Progrès pour la vie. Nawal

Elle, sur la photo en haut de page, c’est Yamina. Elle a 29 ans et c’est mon amie. C’est ce qui explique qu’elle ait accepté de poser sur cette photo avec moi. Ca n’a peut-être l’air de rien à vos yeux, mais pour elle c’est un geste fort.  En effet, depuis le début de sa maladie, elle refuse d’être prise en photographie. Parce qu’elle ne se reconnaît pas. La Sarcoïdose, cette vilaine maladie que peu de gens connaissent et dont beaucoup souffrent, l’a transformée. « J’ai le visage gonflé à cause de la chimio et des médicaments. J’ai pris 30 kg en deux ans. J’ai perdu mes cheveux et j’ai beaucoup de difficulté à me déplacer« , m’a-t-elle expliquée. « J’ai mis beaucoup de temps à accepter ce nouveau corps, ça a été pénible. C’est douloureux physiquement, mais très lourd psychologiquement« . Pourtant, pour faire face à cette maladie, Yamina ne peut compter que sur la force et l’amour de ses proches. Aucun encadrement n’est prévu pour elle. Pas même dans les pires moments, où son mari devait la porter jusqu’à la douche parce que ses articulations, ses yeux et ses poumons étaient envahis de cellules inflammatoires. Pas même quand son médecin lui a expliqué qu’en terme de mobilité, de douleurs quotidiennes, à 29 ans, elle avait le corps d’une femme de 80 ans.

Du jour au lendemain, ça lui est tombé dessus à Yamina! D’abord, après l’arrivée de son troisième petit bout, via une inflammation de la cheville. Sans savoir quelle ampleur prendrait cette douleur qui paraissait tellement anodine. Puis peu à peu, tout le corps s’est endolori. Des anciennes cicatrices redevenaient douloureuses, elles se déformaient et brulaient. Tout son corps se bloquait. « J’avais l’impression de vivre en permanence comme si j’avais des multiples fractures. Comme si tout était cassé« , dit-elle. Quand la maladie s’est attaquée à ses yeux, la moindre tâche quotidienne devenait insurmontable. « J’avais un voile sur les yeux, je ne voyais quasiment plus ». Comme 10 personnes sur 100.000, elle souffre. Mais ce n’est pas la seule. Son mari, ses enfants, ses proches subissent aussi la situation. « Mes enfants n’ont pas compris pourquoi, parfois, je ne savais pas m’occuper d’eux comme avant. Pourquoi je passais mon temps dans le canapé a pleurer. Pourquoi je ne sortais plus, je ne faisais plus de photo avec eux« .

A coup d’anti-inflammatoires, de corticoïdes, de chimiothérapies, les douleurs s’endorment, mais ne passent pas. Aucun traitement n’existe. Aucune recherche connue n’est menée. Aucune sensibilisation ou prévention. On ne sait pas comment et pourquoi apparaît cette maladie qui peut amener de graves complications au cœur ou aux poumons. Yamina ne peut rien prévoir, elle est forcée de prendre la vie au jour le jour. Les douleurs varient en fonction du temps, de la fatigue, du stress, de la nervosité. Elle doit faire avec. Pas le choix.

Mais nous, nous avons le choix. Celui de fermer les yeux, de passer à autre chose ou celui de rendre ces malades laissés de côté, livrés à leur propre sort, visibles aux yeux des chercheurs et des médecins. L’ASBL « Progrès pour la vie » à cette ambition d’apporter toute l’aide et la visibilité nécessaires aux malades de la Sarcoïdose et des maladies orphelines.

A travers la « red balloon’s night » de ce 18 mars, ce sont toutes ces personnes que vous pourrez aider. Les bénéfices de la soirée seront reversés à la cause. Une première action qui en annonce bien d’autres. Merci.

Infos via parlfed.nbh@gmail.com ou sur Facebook via https://www.facebook.com/events/785035728293238/